CONÓCELOS, COMPRENDELOS!!!

Descripción general

El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.

El síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. Es el trastorno cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de aprendizaje en los niños. También suele ocasionar otras anomalías médicas, como trastornos digestivos y cardíacos.

Una mejor comprensión del síndrome de Down e intervenciones tempranas pueden incrementar mucho la calidad de vida de los niños y de los adultos que padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas satisfactorias.

Todos los niños precisan de estímulos para el correcto desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. Los niños con SD no son una excepción, aunque sus procesos de percepción y adquisición de conocimientos son algo diferentes a los del resto de la población: Las capacidades visuales de los niños con SD son, por ejemplo, superiores a las auditivas, y su capacidad comprensiva es superior a la de expresión, por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierto retraso, aunque compensan sus deficiencias verbales con aptitudes más desarrolladas en lenguaje no verbal, como el contacto visual, la sonrisa social o el empleo de señas para hacerse entender. La atonía muscular determina también diferencias en el desarrollo de la habilidad de caminar, o en la motricidad fina. Todos esos aspectos deben ser contemplados en programas específicos de atención temprana (durante los primeros seis años de vida) para estimular al máximo los mecanismos adaptativos y de aprendizaje más apropiados. Intentar enseñar a leer a un niño con SD utilizando métodos convencionales, por ejemplo, puede convertirse en una tarea muy difícil, si no se tiene en cuenta su superior capacidad visual. Hoy día existen métodos gráficos (a partir de tarjetas, o fichas, que asocian imagen y palabra) que están consiguiendo resultados muy superiores al clásico encadenado de letras en estos niños.⁴²​ Además el objetivo de estos programas no es tan solo la adquisición de habilidades, sino que estas se alcancen mucho antes, permitiendo continuar con programas educativos que integren al máximo a la persona con SD en entornos normalizados.

Vacunaciones

Un buen número de las infecciones que con frecuencia padecen estos niños son inmunoprevenibles, de modo que las vacunas vienen a ser una herramienta importante en la mejora de los niveles de salud de estas personas. Los expertos recomiendan como vacunaciones sistemáticas de los niños con SD, las siguientes:

·         Hepatitis B.

·         Difteria, tétanos y tosferina.

·         Sarampión, rubéola y parotiditis.

·         Poliomielitis.

·         Gripe.

·         Enfermedad neumocócica.

·         Hepatitis A.

·         Enfermedad por Haemophilus influenzae tipo b.

·         Varicela.

·         Rotavirus.

Las pautas de vacunación son variables según la edad y la historia vacunal de cada individuo, y serán determinadas por los médicos pediatras o médicos de familia en cada caso.

¿Se hereda?

La mayoría de las veces, el síndrome de Down no es hereditario. Se produce por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto.

El síndrome de Down por translocación se puede transmitir de padres a hijos. Sin embargo, solamente alrededor del 3 al 4 por ciento de los niños con síndrome de Down tienen translocación, y solo algunos de ellos lo heredaron de uno de sus padres.

Cuando se heredan translocaciones equilibradas, la madre o el padre tienen parte del material genético del cromosoma 21 reordenado en otro cromosoma, pero no tienen material genético adicional. Esto quiere decir que no tienen signos ni síntomas de síndrome de Down, pero pueden pasar la translocación desequilibrada a sus hijos y provocar que tengan síndrome de Down.

Factores de riesgo

Algunos padres tienen mayor riesgo de tener un bebé con síndrome de Down. Los factores de riesgo son:

• Edad avanzada de la madre. Las probabilidades de una mujer de dar a luz a un niño con síndrome de Down aumentan con la edad porque los óvulos más antiguos tienen más riesgo de división cromosómica inadecuada. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con síndrome de Down aumenta después de los 35 años. Sin embargo, la mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años porque las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.
• Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de Down. Tanto hombres como mujeres pueden transmitir la translocación genética para el síndrome de Down a sus hijos.
• Haber tenido un hijo con síndrome de Down. Los padres que tienen un hijo con síndrome de Down y los que tienen una translocación tienen un mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. Un asesor en genética puede ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener otro hijo con síndrome de Down.

Complicaciones

Las personas con síndrome de Down pueden tener diversas complicaciones, algunas de las cuales se vuelven más notorias con la edad. Algunas de estas complicaciones pueden ser las siguientes:

• Defectos cardíacos. Aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de Down nacen con algún tipo de defecto cardíaco congénito. Estos problemas cardíacos pueden poner en riesgo la vida y pueden requerir cirugía en los primeros años de la infancia.
• Defectos gastrointestinales. Algunos niños con síndrome de Down presentan anomalías gastrointestinales, que pueden comprender anomalías de los intestinos, el esófago, la tráquea y el ano. Pueden presentar mayor riesgo de tener problemas digestivos, como obstrucción gastrointestinal, acidez estomacal (reflujo gastroesofágico) o enfermedad celíaca.
• Trastornos inmunitarios. Debido a anomalías en el sistema inmunitario, las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de presentar trastornos autoinmunitarios, algunos tipos de cáncer y enfermedades infecciosas, como la neumonía.
• Apnea del sueño. Debido a los cambios óseos y de los tejidos blandos que causan la obstrucción de sus vías respiratorias, los niños y adultos con síndrome de Down tienen mayor riesgo de sufrir apnea obstructiva del sueño.
• Obesidad. Las personas con síndrome de Down tienen una mayor tendencia a la obesidad en comparación con la población general.
• Problemas en la columna vertebral. Algunas personas con síndrome de Down pueden presentar una alineación incorrecta de las dos vértebras superiores del cuello (inestabilidad atlantoaxial). Esta afección las pone en riesgo de padecer lesiones graves en la médula espinal debido al estiramiento excesivo del cuello.
• Leucemia. Los niños pequeños con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de leucemia.
• Demencia. Las personas con síndrome de Down tienen un riesgo enormemente mayor de demencia; los signos y síntomas pueden comenzar aproximadamente a los 50 años. Tener síndrome de Down también aumenta el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer.
• Otros problemas. El síndrome de Down también puede vincularse con otras afecciones, como problemas endocrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los oídos y problemas de la audición o la visión.

Los controles de atención médica de rutina y el tratamiento de los problemas de forma oportuna pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a mantener un estilo de vida saludable.

Expectativa de vida

La expectativa de vida ha aumentado dramáticamente para las personas con síndrome de Down. En la actualidad, una persona con síndrome de Down puede esperar vivir más de 60 años, dependiendo de la gravedad de sus problemas de salud.

Prevención

No existe una manera de prevenir el síndrome de Down. Si tienes un riesgo elevado de tener un niño con síndrome de Down o ya tienes un niño con síndrome de Down, quizá desees consultar con un asesor en genética antes de quedar embarazada.

CONSEJOS Y BUENAS PRÁCTICAS PARA EDUCADORES Y/O PADRES DE NIÑOS CON SINDROME DE DOWN:

1. Cualidades a desarrollar por el educador y los padres:

• Mostrar entusiasmo.
• Desarrollar una paciencia “activa”.
• Enfoque positivo
• Mostrar siempre un buen sentido del humor.
• Mostrar y sentir sensibilidad.
• Mostrar siempre respeto al niño.
• Desarrollar mucha flexibilidad en todos los campos a trabajar.
• Mantener siempre la calma.

2. Reglas de oro para una educación eficaz

• Conocer al niño en sus habilidades y posibilidades, y no tanto en sus limitaciones y debilidades.
• Aceptar al niño como es y no como quisiéramos que fuera. Ayudarle a mejorar, sin intentar cambiarle.
• Confiar plenamente en que si actuamos bien, siempre es capaz de aprender y de progresar.
• Valorar sus esfuerzos y sus logros, aunque parezcan pequeños.
• Sancionar negativamente sólo las conductas. Respeto absoluto al niño, sin ningún tipo de condena o insulto a su persona.
• Solo Comparar al niño sólo consigo mismo, con sus propios avances. Jamás utilizar nunca a otro niño como modelo o patrón.
• Esperar cuanto sea preciso para conseguir un objetivo, participando activamente para lograrlo.
• Estimular al niño con optimismo realista para que se esfuerce y logre metas alcanzables para él.
• No hablar nunca delante del niño de sus fallos o problemas o de cualquier sensación o actitud negativa que él pueda provocar.
• Evitar siempre la sobreprotección así como la exigencia excesiva, intentando adaptarse a la capacidad del niño y a su ritmo de aprendizaje.
• Luchar personalmente cada día contra el desánimo, la desilusión, la desgana, la tristeza, rodeándose de personas que ayuden y realizando actividades gratificantes.
• Pensar, cada día, que ese día es el primero de los que se tienen por delante y que sólo hay que esforzarse ese día. No lamentarse por el pasado, ni preocuparse por el futuro

 3. Modo de trabajar con su hijo/alumno con SD

• Establezca una rutina sobre el lugar de trabajo y el momento del día más adecuado: que el niño sepa cuándo es tiempo de trabajar y qué se espera de él en ese momento.
• Elimine todas las cosas que puedan distraer al niño. Hay que facilitarle la concentración. Si está en casa, ni radio, ni televisión, ni hermanos o hermanas alrededor. Dedíquese sólo a él en ese rato y no le deje solo. (Posteriormente habrá que planificar su autonomía en el trabajo, acostumbrándole a que vaya trabajando solo).
• Tenga en la mesa de trabajo sólo lo necesario para cada una de las actividades que está enseñando al niño. Si ve los materiales de otras tareas, puede estar más interesado en ellos que en lo que Ud. quiere que haga o aprenda.
• Antes de impartir la sesión, decida qué va a enseñarle y en qué orden. Empiece por una tarea sencilla que el niño sepa hacer, continúe con las más difíciles o que exigen mayor concentración. Deje para el final las actividades que más gustan al niño. Así trabajará con más atención en lo que más le cuesta y las actividades más gratas actuarán como premios.
• Consiga la atención del niño antes de empezar a enseñarle cualquier actividad. Esté seguro de que el niño está bien sentado, que le mira, las manos están quietas y está preparado para empezar a trabajar. El niño aprenderá pronto a prepararse adecuadamente con sólo decirle: “¿Estás Preparado?” Esto ahorrará repetirle las instrucciones o que se equivoque por falta de atención a la orden dada.
• Al darle instrucciones, utilice siempre un lenguaje que el niño entienda. No haga más difícil el aprendizaje usando palabras o expresiones que el niño no capta. Dé una breve explicación o un mandato corto, o muéstrele qué tiene que hacer, haciéndolo Ud. antes que el niño, ya que tienen una habilidad innata para la imitación de aquellos que admiran o tienen por mentores.
• Evite darle pequeñas “claves” que él capta sin que Ud. se dé cuenta, porque el niño aprenderá menos. En cada actividad no le ayude más que lo imprescindible y que Ud. haya previsto. Por ejemplo: evite mirar al dibujo o bloque lógico que quiera que el niño señale o coja (cuando sea suficiente la orden verbal); no retire la mano cuando el niño esté contando objetos, antes de que el niño coja más de los pedidos, porque tardará más en captar la noción de contar. Debe procurar mirar al niño y no a los materiales, y debe cambiar con frecuencia la posición de los objetos.
• Recuerde que el tiempo de trabajo, aunque sea un rato de esfuerzo para su hijo o alumno y para Ud., debe ser un rato agradable, sin tensiones ni ansiedad, sin nerviosismos y, menos aún, enfados. Si Ud. no está relajado, es mejor dejarlo para otro momento. Los dos deben disfrutar en la sesión de trabajo, y a Ud. le corresponde contagiar al niño la ilusión y el entusiasmo por lo que están haciendo juntos.
• Es fundamental anotar un breve resumen concreto de cada sesión de trabajo para reflejar qué objetivos van consiguiéndose y cuáles son las dificultades. Ello ayuda mucho para ver los progresos que va haciendo el niño y permite reajustar los objetivos de las siguientes sesiones.
• Todos los niños son capaces de aprender MUCHO si sabemos enseñárselo. Cuando un niño no aprende, el educador debe plantearse qué está haciendo mal, qué otros objetivos, actividades, métodos o materiales debe emplear para facilitar al niño el aprendizaje programado.

 4. Condiciones que facilitan la integración escolar

• Cuando el niño inicia la escolaridad, conviene que el horario sea reducido. Aumentar progresivamente si el niño es capaz: si se siente bien, si aprende, si no desconecta y si no plantea problemas de conducta porque puede estar desbordado, y no prestársele la atención necesaria.
• Valorar la información que los padres den sobre las cosas que le gustan o disgustan, sobre sus capacidades, sobre sus limitaciones.
• Informar a los padres de la realidad del niño en el centro. No basta decir “todo va bien”.
• En el hogar y en el centro educativo prestar atención a los mensajes no verbales del niño: sirve para detectar a tiempo los problemas.
• Enviar mensajes por escrito en un cuadernito sobre las incidencias más relevantes del hogar al centro educativo y viceversa. Facilita mucho el conocimiento y la adaptación en favor del niño. Todos salen ganando.
• Inicialmente es mucho más importante que el niño se encuentre a gusto en el centro educativo que los aprendizajes escolares. Estos vendrán después.
• Conviene que el tutor del aula está pendiente del niño por si está molesto o desconectado. Bastará colocarlo cerca o enfrente del lugar más habitual del profesor.
• El niño debe estar seguro de que recibirá ayuda en cuanto lo necesite.
• El profesor debe indicar claramente al niño cuándo debe continuar la tarea o cuándo puede descansar o cambiarla, en función de la situación real de cansancio o estrés.
• Tanto en el hogar como en la escuela, un ambiente distendido, con sonrisas y buen humor, es el que produce mejores resultados en todas las situaciones de aprendizaje.